孤独症，这个常被浪漫化为“星星的孩子”的疾病，在现实中意味着一种广泛的发育障碍——社交困难、语言迟缓、刻板行为，以及常被忽视的智力与运动能力滞后。当普通人用语言自如地构建世界时，许多孤独症患者却往往被困于沉默的堡垒之中。在钱塘，有一位高校教授正以专业与母爱，尝试敲开这些堡垒，让星光透进现实。

她是陈婵，浙江工商大学副教授、省市两级孤独症协会负责人、杭州市“星语破晓社会工作服务中心”创始人，同时也是一位孤独症孩子的母亲。从发现孩子患病时的无助，到凝聚众多家庭的力量，再到构建专业支持体系，她已经走过了十八年不寻常的路。

从诊断到行动：一位母亲的初心

十八年前，一纸诊断彻底改变了陈婵的生活——她两岁的孩子被确诊为孤独症。面对这个陌生的名词，她和许多家长一样，经历了最初的迷茫、痛苦与无措。

“孩子那时几乎没有语言，也没有目光对视。”陈婵回忆道，“作为母亲，我只有一个念头：一定要为他做点什么。”

在陪伴孩子康复训练的过程中，陈婵敏锐地注意到：孩子在团体活动中的表现，远优于一对一的普通训练环境。“他竟能在团体课上记住同伴的名字，那是我从未见过的状态。”这一发现让她开始思考：能否创建一个平台，让更多孤独症孩子在集体互动中获得成长？

彼时，陈婵已在高校任教多年。她决定运用自己的专业背景与资源，联合身边力量，先从家长互助团体做起。于是，一群有着相似经历的父母走到了一起，彼此扶持，抱团取暖。

“初衷很简单，既服务自己的孩子，也能帮助其他家庭。”陈婵坦言，她未曾想到，这个小小的互助体会逐渐成长为正式的公益组织，更走上了一条融科研于公益的创新之路。

2022年5月，“星语破晓社会工作服务中心”正式注册成立，主管单位为钱塘区残联。“星语破晓”蕴含双重寓意：“星语”既指“星星的孩子”的语言，亦谐音“心语”，暗示他们未被聆听的内心；“破晓”则象征着打破沉默、迎接曙光的时刻。

科研与公益共生：本土化支持体系的构建

从家长互助小组到正式注册的社会组织，陈婵走出的是一条“研究—实践—再研究”的循环之路。作为语言学教授，她把自己的实验室搬到了公益现场。参与中心运营的研究生们采集孤独症孩子的语料，分析其词汇、对话与叙事特征；研究成果又反过来指导课程设计，形成针对汉语特点的干预方案。

“汉语中有‘了’‘着’等时态标记，孤独症孩子使用时往往不恰当。英语世界的研究无法直接解决这些问题，我们必须建立本土化的评估与干预体系。”陈婵解释道。今年，她与团队即将出版国内首部针对学龄期孤独症儿童话语研究的专著。

高校资源成为“星语破晓”的独特优势：外语学院学生设计社交语言课程，艺术学院学生开展绘画音乐治疗，社工专业学生负责个案管理。浙江师范大学特教专业的手语社，自2017年起已接力服务七年。陈婵指导的研究生连续三届获得国家奖学金，研究方向均围绕孤独症话语展开。

“学术与公益不是两条平行线。”陈婵说，“研究需要真实的语料，公益需要专业的指导，我们正好将二者对接。”这种双向滋养的模式，让“星语破晓”在众多公益机构中独树一帜。

孩子的成长：在细微处看见星光

如今，陈婵的儿子已十九岁，身高超过一米九，外表俊朗。“孤独症的青春期往往有所延迟，情绪波动可能在20至25岁之间出现。”陈婵说。最近，儿子在活动中见到她时，偶尔会控制不住地大喊大叫。

“后来，在我要去看他的前一晚，我会提前跟他说明，‘妈妈明天也在那里上班，你也去那里上课，妈妈过去看看你好吗？’他停顿了一会儿，很清晰地回答‘好的’，嘴角还微微上扬。”讲述这段对话时，陈婵眼底自然流露出温柔的笑意，“第二天我过去，他果然安静接受了，再没有像之前那样激动。”

令她感动与支撑她不断前行的，往往并非轰轰烈烈的大事，而是生活里的细枝末节：孩子在微信中主动汇报“今天很早就起床上学”，突然独立煎出鸡蛋饼的瞬间，以及主动收拾饭桌、拖地的懂事模样。

作为母亲，她也经历过所有特殊孩子家长的崩溃时刻，但更多时候，她在学习接受——接受孩子以自己的节奏成长，接纳进步过程中的反复，然后在接纳中继续寻找前路。

搭建服务桥梁：从日常照料到职业准备

每周一至周五上午9点，8至10名大龄孤独症青年会准时来到“星语破晓”的日常班。这里提供的不仅是日间照料，更是系统的能力训练：社交沟通、生活技能、职业准备。这一日常安排，直指当前孤独症群体最严峻的大龄孤独症青年“服务断层”。

25岁的小月是其中变化最显著的学员之一。初来时，她几乎丧失了语言能力，仅能说出零碎的词语。母亲告诉陈婵，小月原本是有语言的，但从特殊学校毕业后被送往普通的残疾人之家，那里的管理人员无法应对孤独症特质，只要求她“安静”。久而久之，她真的沉默了。

在“星语破晓”经过一年的训练后，小月已能清晰说出很多完整句子，性格也开朗稳定了许多。如今，小月的母亲也成了中心的志愿者，协助烘焙课程的教学。

就业支持是另一个重点。“星语破晓”每月在武林夜市举办义卖，孩子们售卖自己的手工艺品。能力较强的学员担任“金牌掌柜”，大方介绍产品、引导扫码、感谢顾客。陈婵计划未来在夜市租设固定摊位，将其打造为职业训练的前哨站。“日常训练、周末上岗、逐步过渡到真实就业场景。”

除了日常班，中心还面向3至12岁小龄孤独症儿童及家庭开设非定期的兴趣课程，包括吉他、烘焙、星巴克手冲咖啡、艺术等，旨在通过丰富的体验激发孩子潜能、提升综合能力，同时招募普通孩子作为融合伙伴，在共同活动中促进理解、建立友谊。针对因行为、情绪或家庭条件限制而无法参与小组课的孩子，中心还会安排志愿者在专业社工督导下提供入户个案辅导，将专业支持延伸至家庭，确保服务触达每一个有需要的孩子。

双向互惠：从受助者到服务者

“星语破晓”积极推行“双向互惠”模式，核心是让孤独症孩子既成为受益者，也担任社区服务者。

陈婵依托高校志愿者、链接社区场地、对接企业资源，构建起多维支持网络。白杨街道的云滨社区、江潮社区、大北社区等均成为长期合作伙伴，为活动提供场地并协助招募。

孩子们则走进社区开展志愿服务：参与党员巡河、探访老人并送上手工皂等礼物；在社区生日会、雷锋日便民服务、端午节等节点，通过才艺表演、手工教学等形式服务居民；他们甚至以“小老师”身份教老人制作艾草锤，在服务中实现自我价值，也悄然改变着公众对孤独症群体的认知。

陈婵强调，这种模式打破了“受助者—施助者”的单向关系，让孤独症群体在服务他人中获得价值感，也让公众在真实互动中消除偏见。

截至目前，陈婵及其团队已举办超过1000场公益活动，开设1000余节面向孤独症儿童能力提升及就业支持的课程，覆盖2000余人次患者及家庭，构建起从个体照护到群体赋能的专业化服务链条，成为孤独症群体突破封闭、走向社会的一座重要桥梁。

前路漫漫：挑战与希望并存

尽管成果显著，陈婵依然清醒地看到前路存在的挑战。

“最艰难的是成年之后，特别是父母老去、离开后，孩子何去何从。”她坦言。孤独症患者的终身托付问题，始终是无数家庭内心深处最深的焦虑。

为此，“星语破晓”正在探索适合大龄群体的支持路径：除了提供日常照料，也尝试推动灵活的就业模式，比如，对于难以适应全职工作的孤独症青年，可安排每日3至4小时的轻度劳动，其余时间继续在中心接受生活与社交训练。“对心智障碍群体，不能用普通人的标准来衡量。灵活就业、缩短工时、并配备专业的就业辅导员，或许是更可行、更人本的支持方向。”陈婵这样解释。

谈及未来，陈婵满怀憧憬：“我们在浙江省残疾人之家有了固定阵地，1月30日就要正式启动了。加上省级公益创投项目的支持，未来，我们会汇聚更多力量，让孤独症群体得到更专业、更持续地帮扶。”

星语破晓，正如它的名字一样，用专业的力量、温暖的坚守，一点点打破孤独症群体的沉默，为他们点亮了前行的微光。

记者：李晨晨